央视网消息:(记者 张恪忞)结核病,俗称“痨病”,是由结核杆菌侵入人体引起的慢性呼吸道传染病,结核菌可能侵入人体全身各个器官,最常见的是肺结核。结核病作为一种古老的疾病,可追溯到新石器时代,科学家利用现代检测技术在公元前3000年的埃及木乃伊中发现了结核杆菌。
我们熟知的四大名著之一的《红楼梦》中,一颦一笑尽倾城的病美人林黛玉,其实就得了痨病。而耐人寻味的是,在中国近代作家群体中,患肺结核的组成了一个长长的名单:巴金、瞿秋白、鲁迅、郁达夫、叶紫、萧红……肺结核在他们的文学作品中也多有涉及,比如鲁迅的短篇小说《药》、郁达夫的《迟桂花》《茫茫夜》、巴金的《家》《寒夜》等。结核病在那个年代是位列死因榜榜首的,“十病九痨”、“谈痨色变”并不是耸人听闻之说。
如今,结核病依然是世界十大致死疾病之一,全球每年有超过160万人死于结核病,每年有约1000万新发结核病患者,发病率为133/10万。在我国,结核病疫情呈逐年下降趋势,从2018年数据来看,我国共报告肺结核患者82.3万例,报告发病率为59.3/10万。但是值得关注的是,我国结核病耐药严重程度高于全球平均水平。如何做好结核病的耐药防治,加速终结结核病进程,成为摆在政府、医疗机构,乃至全社会的一个重大公共卫生问题。
“院所联动远程诊疗平台”
探索结核病诊疗新模式
北京市结核病诊疗院所联动远程会诊中心
“高主任您好,今儿在这里看您的号了。”2019年3月22日一早,家住北京市大兴区的肺结核患者小张,在大兴区结防所通过大屏幕跟50公里外的北京胸科医院主任医师高孟秋隔空打了个招呼,开始了他的这次就诊。他也成为北京市打造的结核病防控“院所联动远程诊疗平台”上第一个网络诊疗的患者。
“你昨天拍的片子我看过了,病灶有吸收,恢复得挺不错的,你现在服药2个多月了,传染性已经没有了,但要坚持服药,坚持大概9个月就能痊愈了。”屏幕上,高孟秋给小张提出了治疗建议,“每天要喝牛奶,要吃鸡蛋,还要在10点前睡觉,保证自己的抵抗力。你知道么,你得这个病就是因为你平时太不注意休息了,抵抗力下降所致。”
这次远程诊疗让小张兴奋不已。他坦言,在看病的过程中,他曾经考虑过去当地的结防所检查,但到大医院就医观念驱使着他选择了远在通州的北京胸科医院。“其实有的时候我也明白这没有必要,但就是觉得去三甲医院心里踏实。”他还说,他也知道自己不应该去公共场所,但为了看病,得挤公交,坐地铁,带个口罩,又怕别人另眼看待,所以有的时候就不带了。他说:“不过现在好了,我在家门口的结防所就能看三甲医院的专家号,这简直太棒了。”
北京市大兴区结防所所长关永春在远程会诊现场说:“这种模式对我们来说是一种医疗技术上的补充,这样更方便于我们管理患者。”北京市昌平区结防所与大兴区结防所成为“院所联动远程诊疗平台”的首批成员。据了解,“新模式”正式建成后,北京市所有区县的结防所都将与北京胸科医院建立远程门诊,通过网络视频面对面的方式为区县患者提供服务。
北京胸科医院副院长、北京结核病诊疗技术创新联盟常务副理事长李亮说:“这样做最大的改变就是将结核病诊疗工作从病人四处寻医求医到’足不出区’,在家门口获得上级医院的优质服务的转变;从车马劳顿却扩大了传染几率到就地就近,减少传播的转变;从多家医院转诊,多次就医诊治到及时发现确诊,及时规范治疗的转变。”
耐多药结核病患者的同伴教育
“病治好了,我决定留下来”
对结核病说“不”(设计:刘铮强)
徐兴华说:“所有一路陪伴和关心过我的医务人员和‘57天地’同伴们都让我坚持这份工作。没有他们,我走不到今天。所以当我病治好的时候,我决定留下来。为了更多病友的健康,我愿意当好他们的‘管家’。”
2013年9月的一天,徐兴华因发烧、咳嗽、脚关节疼,到当地某医院就诊,医生说他患了类风湿。治疗四个多月后,徐兴华又被诊断为皮肌炎,遵医嘱治疗后,他依然反复发烧,一度烧到40度,就这样又持续了5个月,最终确诊是肺结核。
“当时朋友来看我,我会说得了风湿病,我怕朋友知道我得了结核病会远离我。”徐兴华说,除了怕失去朋友,他还面临着较重的经济负担。徐兴华家在农村,之前有点存款也被他看病花完了,甚至还借了贷,他曾想放弃治疗。
2014年7月1日,徐兴华被转到了云南省结核病临床治疗中心进行住院治疗。治疗过程中险情不断,他发生过极其严重的全身性皮疹,因严重药物过敏而采用二线抗结核药物治疗,多次肝衰竭,并发骨结核,在家人、病友和医务人员的共同努力下2017年10月才治愈。
“疾病可以摧残我的身体,却不能摧毁我的意志”,这是徐兴华留给病友的印象。2015年,徐兴华加入了云南省结核病临床治疗中心的“57天地”同伴团队,这是一个由结核病患者自主管理的结核病咨询交流网络平台,他希望通过自身经历来指引和鼓励其他病友坚持科学的治疗。
耐多药结核患者因疗程长、不良反应多等原因,患者在治疗中的依从性一直是一个难题,而同伴教育在患者的服药依从性中起着一个十分重要的作用。 云南省结核病临床治疗中心先行先试,自2012年起开始了以患者为中心的关怀工作,招募同伴为患者提供线上线下的患者依从性支持与关怀服务,得到了国内外结核界的一致认可,2018年10 月这项工作在Union结核病海牙大会进行了专题分享。
抗结新药研发
如何破解“最后一公里”难题
无处遁形的“过街鼠”(设计:孙亚萍)
如今,结核病是可以被治愈的。但是用于治疗的四种一线药物使用周期较长,常规治疗需要6个月的时间,如果感染了耐药的结核杆菌,可能就需要长达数年的治疗,并且费用也十分高昂,这是全球所面临的共同难题。
“目前在全球55.8万耐多药结核的病例里面,只有25%的患者能够获得耐多药结核病的治疗,而且治疗的成功率只有55%。”世界卫生组织驻华代表处艾滋病/病毒性肝炎/结核技术官员陈仲丹博士说。
只有结核杆菌有超强的耐药性吗?其实不然。从药物研发角度来说,目前抗结一线用药有四种。据了解,这四种药都是上世纪五六十年代就已经上市的“老药”。 在过去70年中,少有一线的抗结药物进入公众视野。加上由于治疗周期长,以及治疗副反应大、经济负担大等原因导致治疗依从性不好,因此,一线药物产生耐药性也就在情理之中了。
全球健康药物研发中心首席运营官陆漫春博士表示,我们应认识到,如果能有与抗结一线药物疗效一致、甚至更加安全、高效的新药进入市场,形成新的治疗方案,会极大缓解结核耐药性问题。她进一步表示,在缩短新药研发周期方面,通过创新技术突破,例如研发中心开发的人工智能药物设计技术,可以大幅缩短新药研发时间、减少支出、降低风险。
结核病的治疗药物有一点比较特殊,目前,最简单的治疗方案中至少要有三个有效药物,并且三个药物需要配合使用。因此在新药研发方面,联合用药最佳方案的制定不可忽视。比尔及梅琳达·盖茨基金会高级项目官桓世彤表示,这不是对一个药的研究,联合用药方案的制定对每个药能不能进入市场至关重要。一旦某种药品通过了临床前的安全性测试,就需要考虑怎样将其纳入未来的联合用药方案进行评估。这样会降低风险,并且提高患者治愈率。
总之,一方面要加强、优化使用现有的工具、方法,使结核病的下降速度加快;另一方面,面对“市场失灵”要加大投入,加强全方位的研发,对新药品、疫苗、新预防方法,以及新联合治疗方案等。要综合运用财政投入、医疗保险、民政支持、扶贫攻坚、社会救助等机制,降低患者经济负担,是他们能够获得并坚持高质量的诊疗服务。只有全社会共同参与,才能够更好地控制结核病,最终消除结核病。